Um pouco da história da LEPRA no Brasil

Considerações sobre a lepra no Brasil

"O bacilo responsável pela doença só foi isolado em 1874. Porém, ao contrário do que ocorreu com outras doenças infecciosas, como a tuberculose, por exemplo, não se conseguiu cultivar o mycobacterium leprae artificialmente. Por isso, o entendimento detalhado de sua reprodução, bem como a síntese de drogas que o combatessem, não ocorreu de imediato (Rosen, 1994). Havia discordâncias entre os cientistas, tanto quanto à forma de transmissão como quanto ao tratamento que deveria ser empregado para combater a doença. Diante dessas incertezas, o isolamento dos doentes representava a recomendação mais prudente e foi apontado como a principal medida de combate ao mal desde os primeiros eventos mundiais para discussão dessa doença, como na Primeira Conferência Internacional de Lepra ocorrida em 1897 na cidade de Berlim (Diniz apud Claro, 1995).

Por sua vez, a intelectualidade brasileira não estava à revelia das discussões científicas que se processavam na Europa. A incerteza quanto à maneira de transmissão da doença, bem como em relação ao tratamento, gerava cautela e rigor nas medidas profiláticas recomendadas pelos cientistas brasileiros. Em 1904, Oswaldo Cruz incluiu a lepra na relação das doenças de notificação compulsória e recomendou o combate aos mosquitos e às parasitoses intestinais como estratégias para evitar sua disseminação, medidas estas associadas ao isolamento compulsório dos doentes.

Embora a existência de abrigos e hospitais para leprosos nas cidades onde havia maior número de doentes no Brasil date do século XVIII, o primeiro conjunto de ações caracterizadas como uma política pública de saúde – pautadas na orientação política do Estado brasileiro e de caráter nacional – que objetivaram deter o avanço da lepra surgiu apenas em 1920. Essa demora se relaciona à trajetória política do país, ao processo de construção do Estado-nação
. A institucionalização do serviço sanitário do Brasil, por exemplo, se deu apenas a partir da década de 20 (no século XX), como reflexo da criação do Serviço de Profilaxia Rural a partir do empenho do Governo Federal e da Fundação Rockfeller (Castro Santos, 2004). Como a viabilização (criação de serviços) e a manutenção do tratamento de leprosários eram um projeto bastante oneroso, por muito tempo essas instituições estiveram a cargo de ordens religiosas que recebiam donativos para geri-las (Bertolli, 1998).

Nas duas primeiras décadas do século XX foi intenso o debate de médicos como Belisário Penna pregando a urgência da questão da lepra no país. Penna defendia o isolamento compulsório dos doentes e a criação de municípios em cada Estado brasileiro para abrigar os leprosos, destacando que o isolamento domiciliar não impedia o contágio de outros membros e, com isso, favorecia a disseminação da doença. A lepra era um problema que ameaçava a nação e, por isso, uma questão séria demais para ser deixada a cargo de religiosos ou aos cuidados das famílias; ela precisava ser objeto de uma ação do poder público. No trecho abaixo, extraído de um relatório em que faz um apanhado da situação da doença no país, Penna ilustra os elementos que compunham o cenário onde se processavam os debates sobre a lepra e o leproso nesse período:

“O silêncio em torno de um assunto de vital importância nacional significa ou falta de elementos para destruí-los, ou o que é talvez o caso: completa indiferença ou insensibilidade específica da
lepra moral de que há muito está infeccionando o país.”. (Arquivo Belisário Pena, COC Fiocruz)

Desejo destacar dois aspectos que essas palavras revelam. O primeiro deles é o fato de que esse discurso carrega um tom especial que marca um momento de transição nos debates sobre as questões de saúde no Brasil: o atraso do país e as condições de abandono em que se encontravam a população dos “sertões” eram fruto da doença e responsabilidade do Governo. O segundo deles é o uso do termo “lepra moral” para designar a iniquidade, um aspecto execrável do Governo, moralmente repugnante. Ao fazer isso, Penna exprime, de maneira genuína, o lugar que a lepra e o leproso ocupavam no plano de governo do país e no imaginário político moral daquele período.

O doente de lepra é descrito em vários documentos do período como um “infeliz
; nenhuma preocupação com seu bem-estar deveria por em risco o bem público, a saúde do povo, o desenvolvimento da nação. O lugar que se concedia a esse doente era desigual; negava-se seu estatuto de humano na medida em que não se considerava sua condição, sua experiência como merecedor de um cuidado ou de uma ação do poder público. Vemos que, uma vez doente, esse ser deixava de ser pessoa para ser um problema que é também (e desde o início) uma ameaça, e é só enquanto ameaça que ele passa a existir para o poder público e para a sociedade.

Entre 1910 e 1920, período em que foram realizadas várias expedições ao interior do país a fim de se conhecer a matéria bruta que deveria ser transformada numa nação, as primeiras discussões sobre eugenia surgiram no país atreladas a “preocupaões nacionais”, como saneamento e higiene, e sobre o lugar da saúde no Brasil (Stepan, 2005). A junção das ideias eugenistas ao movimento sanitarista e à medicina social não foi apenas uma manobra dos intelectuais que idealizavam o movimento eugênico no Brasil. Essa aglutinação reflete também a premissa do pensamento social e científico brasileiro: a ideia de que o Brasil precisava eliminar todos os resquícios de sua impureza – as doenças e problemas sociais como o alcoolismo e a pobreza.

Nesse contexto, a proposta eugênica representava uma ferramenta por meio da qual se esperava regenerar o país, eliminar suas imperfeições de ordem biológica e social e conduzi-lo rumo à civilização e à ciência; a medicina, principalmente, era igualmente um instrumento desse projeto modernizador. O que se pretendia combater no Brasil eram antes as condições sociais e higiênicas. Propunha-se a eliminação das condições que atrasavam o desenvolvimento do país. O leproso era em si um empecilho a essa conquista, já que não existia a possibilidade de cura da doença. Ademais, a lepra atingia principalmente a parcela da população brasileira que se pretendia civilizar, e por isso, combater seu alastramento era questão urgente.

Até 1937, data em que foi criada a Diretoria dos Serviços Sanitários nos estados, havia no país 24 leprosários (Agrícola, 1960), quantidade esta insuficiente para o número de doentes informados pelos interventores do Estado. A partir de então, o controle da lepra foi atribuído a esses órgãos e cada estado empreendia um plano de ação distinto. No ano seguinte, antecipando as mudanças infraestruturais no Ministério da Educação e Saúde, Gustavo Capanema elaborou um plano de controle da doença em que estava prevista a construção de leprosários em todo o país. Três anos depois, surgiu a Divisão Nacional de Saúde Pública e, com ela, uma Campanha Contra a Lepra (Antunes, 1988).

As ações de combate à doença tomaram força ao longo do governo de Getúlio Vargas (1930-1945), pois uma das inovações conferidas às políticas públicas em saúde no Brasil nesse período foi a separação do planejamento dos serviços e das ações em saúde por “blocos de doenças”. Nesse sentido em 1941, foi criado, dentre outros órgãos, um Serviço Nacional de Lepra – SNL, que elegia e coordenava as medidas de combate à lepra. Como este serviço seguiu as diretrizes traçadas por Capanema em 1935, a criação de leprosários – e num segundo momento de preventórios e dispensários – constituía o alicerce das medidas de combate e de tratamento da doença.

Há dezenas de documentos escritos que nos dão ideia dos debates ocorridos em torno da lepra e das medidas adotadas pelo Governo para combatê-la. Um tom comum nesses manuscritos é que a lepra é abordada como questão de saúde pública, assim como já era entendida por Belisário Penna e demais membros da Liga Pró-Saneamento. A preocupação era com a quantidade de pessoas que estavam com a doença “em plena liberdade de locomoção e profissão... fazendo novas vítimas silenciosamente”, “em completa promiscuidade com a população” (arquivo Gustavo Capanema, FGV), ameaçando a saúde dos sãos e o progresso do país.

Esses relatos permitem refinar a ideia de “amea a” que substancializava o doente de lepra: por um lado, ele representava uma ameaça à saúde da coletividade, à integridade física de outros cidadãos, e por outro, ele encarnava, em alguma medida, tudo aquilo que constituía um empecilho ao progresso da nação. É interessante lembrar que essa mudança no lugar dado à doença se processava em meio a um contexto ideológico e político peculiar: queria-se o desenvolvimento da nação e se iniciava um processo de reconstrução de uma identidade nacional conduzido por uma intelectualidade brasileira herdeira do higienismo e da eugenia.

Mesmo com a descoberta das sulfonas no fim dos anos 50 e com a implementação do tratamento farmacológico, reconhecia-se que isso não bastava para impedir que a doença se espalhasse. O exame do manuscrito da ata de um debate parlamentar na Câmara dos Deputados, em de agosto de 1951, revela alguns detalhes sobre as estratégias de combate à doença. Na oportunidade, Gustavo Capanema afirmou que a Comissão de Saúde Pública havia constatado que a sulfona não constituía o único método necessário para curar a lepra e que, portanto, a manutenção e melhorias dos leprosários eram indispensáveis para o combate à doença que ameaçava a saúde pública do país. Nessa reunião, ele defendeu uma redução na verba concedida ao Instituto Butantã – que então realizava pesquisas farmacológicas buscando conseguir a cura biológica para a doença – por uma questão de economia, haja vista serem necessários recursos para o funcionamento dos leprosários nesse local.

Esse tom de otimização financeira dos custos com a saúde pública persistiu ao longo das décadas e foi reforçado pela orientação sanitarista das Políticas Públicas de Saúde no Brasil da década de 50. Assim, na medida em que o tratamento farmacológico foi se mostrando mais eficaz, evitando o surgimento de novos casos da doença, as internações nos leprosários passaram a ser indicadas apenas aos pacientes com as formas mais graves da doença.

A partir de 1972, tornou-se facultativa a internação de doentes de lepra em colônias diante de agravos à saúde que pudessem ser tratados em hospitais gerais. No mesmo ano, insere-se na política pública o tratamento ambulatorial, pois passou ser recomendada alta do leprosário seguida de acompanhamento ambulatorial, cessados os motivos para internação em leprosário. Oferecendo o acompanhamento ao doente em ambulatório ao invés de mantê-lo isolado, obtinha-se, assim, ao mesmo tempo, redução de custos com a doença e reintegração social do paciente, ou seja, facilitava-se sua alta hospitalar e a continuidade da “vida” (trabalho, estudo e demais atividades sociais), interrompida pela internação (Claro, 1995). Concomitantemente a esse movimento, o foco das ações do Governo passou a ser a prevenção, o que desencadeou uma migração dos recursos financeiros, antes destinados prioritariamente às colônias, para os tratamentos ambulatoriais, já que eles englobavam ações de diagnóstico precoce da doença e sua prevenção.

A mudança do nome da Divisão Nacional de Lepra para Divisão Nacional de Dermatologia Sanitária juntamente com a proscrição do nome lepra e de seus derivados de todos os documentos do Ministério da Saúde, ocorridas em 1975, atestam a tentativa do Governo de modificar o foco da Política Pública de combate à doença. A reestruturação progressiva das colônias, que primeiro flexibilizaram as altas de seus internos e, progressivamente, reduziram as internações, até proibi-las em 1986, também foi fruto dessa nova política. Como parte dessa modificação, muitos desses lugares perderam o nome de “Leprosário” ou “Colônia” e ganharam outros como “Casa de Saúde” ou “Hospital de Dermatologia Sanitária”.

Como foi dito acima, é válido destacar que essa trajetória da política pública de saúde brasileira se deu em consonância com uma trajetória ideológica e simbólica do Estado brasileiro. A orientação ideológica da medicina de então e de todas as ações de atenção à saúde instituídas pelo Estado era inspirada pelo movimento sanitarista. Herdeira do pensamento higienista, a intelectualidade brasileira de então enxergava a doença como um obstáculo ao progresso e à civilização (Hochman; Lima, 2004).

Em todo esse trajeto, que será explorado etnograficamente ao longo desse trabalho, o que destaco é a mudança no espaço ocupado pelas colônias nas ações do Governo. Ao longo dos anos, deixaram de ser o foco da Política de combate à lepra e se tornaram um resquício na história da saúde pública e, enquanto tal, não contemplado pelos programas da referida Política. Esse movimento se processou na medida em que o tratamento farmacológico foi aprimorado. Como foi dito, o Governo foi direcionando suas ações para a prevenção da doença progressivamente. À medida que deixaram de ser uma ameaça à saúde coletiva, essas pessoas deixaram de ser foco de atenção dessas Políticas e de qualquer outra que visasse assisti-las em suas necessidades.

Outro ponto que saliento é a “invisibilidade” que parece cobrir essas pessoas durante esse percurso. A necessidade delas não é contemplada por essas “Políticas” de combate à lepra. Enquanto uma ameaça, não são “gente”; enquanto “não-gente”, não se concebe que tenham necessidades humanas, e muito menos que estas sejam consideradas no planejamento das ações do Governo.

Esse lugar não prioritário que é dado às pessoas acometidas pela hanseníase está relacionado a outro aspecto que desejo destacar; ele atesta o surgimento de uma nova “entidade” na relação entre o Estado e a população: o “coletivo”. A dimensão do coletivo está relacionada à intensificação dos processos de interdependência nas relações de uma sociedade, em grande parte conduzida pela urbanização, que desencadeia maior proximidade e dependência entre as pessoas, aumentando o impacto de cada um sobre as condições de vida do outro (De Swaan, 1988). Nesse contexto, intensifica-se o desenvolvimento de mecanismos de solidariedade entre as pessoas; solidariedade esta que se estrutura entre iguais. A formação de um bem público, de um bem coletivo, emerge diante da insuficiência dessas relações de solidariedade para garantir a preservação do grupo à medida que a diversidade de interesses se acentua dentro dele. Nesse sentido, vejo que as medidas de combate à lepra passaram a ser legítimas porque atuavam em prol de um bem maior, de um bem-estar do coletivo: em nome do coletivo, em nome do público, o Estado se outorgava o direito de se sobrepor aos indivíduos e de não sucumbir à vontade e a necessidade de indivíduos.

Voltando a 1926, Belisário Penna, criticando orientações técnicas contra o isolamento compulsório, dizia:

Decididamente, Srº Presidente, não presidiu à confecção do regulamento da Inspetoria da Lepra a mentalidade de um higienista, (...) não houve o animus extirpandi da Lepra, mas o animus tratandi dos leprosos, nem a preocupação de defesa da coletividade, sim o de proteger os enfermos.

O que me surpreende é perceber que, ao longo das décadas e das mudanças de paradigmas dentro da saúde, essa lógica, esse dever ser que sobrepõe a doença em relação à necessidade do doente (e a aniquila), continuou a operar. Isso se revela quando tomamos em conjunto dois aspectos da história da lepra no Brasil: as lacunas das ações traçadas pelo Governo e a vivência das pessoas que foram objeto dessa Política. É precisamente nessa instância que estou interessada nesse trabalho: em ver como essa dimensão da história da saúde pública do Brasil é pulsante e está materializada nessas pessoas e em suas vivências.

No discurso das pessoas que conheci – que foram foco dessas Políticas e que ainda hoje moram nesses lugares construídos para conter e deter a ameaça da lepra – não existe uma “ex-colônia”, mas sim “a colônia". Ela não é apenas uma instituição de tratamento da hanseníase; ela é um mundo que foi descoberto e construído por essas pessoas após sua internação. Há um descompasso entre as mudanças institucional e burocrática, propostas pela política de saúde do Governo, e a mudança na função que essa colônia ocupa na vida de quem vive nela. Curiosamente, esse foi o aspecto que mais me impressionou ao conhecer a Colônia Santa Marta: perceber que este “resquício” de uma política pública de saúde implementada durante décadas é pulsante; que este lugar guarda uma vitalidade conferida pelas pessoas que moram nele e por suas vivências.”

---
É isso!


Fonte:
Amanda Rodrigues Faria: “Hanseníase, experiência de sofrimento e vida cotidiana num ex-leprosário”. (Dissertação submetida ao Departamento de Antropologia da Universidade de Brasília como parte dos requisitos necessários para obtenção do grau de Mestre em Antropologia Social. Orientador: Prof. Dr. Carla Costa Teixeira). Universidade de Brasília 0 UnB - Brasília-DF, Julho, 2009.

Nota:
O título e a imagem inseridos no texto não se incluem na referida tese.
As referências bibliográficas de que faz menção o autor estão devidamente catalogadas na citada obra.

Nenhum comentário:

Postar um comentário

Excetuando ofensas pessoais ou apologias ao racismo, use esse espaço à vontade. Aqui não há censura!!!