"Nessa pesquisa foi revelador, na experiência da deficiência física, um ponto de investigação com alto potencial de análise que corrobora as diversas teorias sobre o corpo e o estigma. Embora não exclusivamente encontrado na pessoa com deficiência física, o estigma pode ser concebido como um problema da deficiência (CAMARGO, 2000; MOUKARZEL, 2003; PEREIRA, 2006; SOARES, et al. 2008; BASTOS e DESLANDES, 2005; CAVALCANTE e MINAYO, 2009; ORTEGA, 2009) e esse se constituiu uma das grandes marcas da experiência da deficiência física no grupo estudado, podendo gerar muito sofrimento.
O corpo é susceptível às influências socioculturais (inclusive da ciência moderna), portanto impossível de restringi-lo a um único aspecto de análise. Mas pelo fato de o estigma se tratar de uma condição visivelmente manifesta pela diferença física, está de forma constante em suas vidas e imbricada nas interações sociais. É a partir dessa diferença que as pessoas com deficiência constroem sua imagem, baseando-se na existência do estigma e considerando-o como desabilitador à aceitação social plena (COSTA, 2008). O “estar em público”, faltando uma parte ou uma função, foi uma freqüente preocupação expressa na fala de alguns informantes, o que acaba por alterar o ritmo de suas vidas pela iminência constante de saírem
[...] mas sei que as pessoas ficam olhando pra minha perna. Tem pessoa que não está preparada pra viver junto! É o preconceito, porque tem pessoa que olha do jeito normal pra gente e a gente percebe quando a pessoa olha pra você diferente (ÍRIS, 23 anos, amputação).
[...] tenho vergonha! Eu não gosto de sair porque quando os outros olham pra mim eu me sinto diferente dos outros (AFRODITE, 38 anos seqüela de poliomielite).
[...] eu fico com vergonha, porque todo mundo fica olhando pra gente, até pra cadeira de rodas quando eu passo na rua as pessoas ficam olhando. Eu não gosto que fiquem olhando assim! Cutucando uma e outra, cochichando. Não gosto disso não, porque eu não gosto de reparar ninguém [...] eu acho que as pessoas têm preconceito, eu tenho até pena quando vejo alguém com defeito, é a coisa pior do mundo porque as pessoas olham mesmo! (ÁRTEMIS, 62 anos, paraplegia).
A deficiência física impõe a presença do corpo dando-lhe visibilidade, semelhante ao que afirma Le Breton (1995) se referindo à gestação e à velhice que se constituem em momentos de crise nos quais o corpo volta à consciência do homem. Esse olhar, referido pela maioria dos informantes refere-se a uma antecipação sobre a identidade: quando o estigma de um indivíduo é muito visível, o simples fato de que ele entre em contato com outros levará o seu estigma a ser conhecido (GOFFMAN, 1988, p.44).
O estigma é uma marca que informa sobre a identidade e já que é através da visão que ele se torna evidente, as pessoas com deficiência podem empreender esforços para ocultar sua diferença, manipulando o estigma por meio de estratégias de controle da informação social, no caso sinais corporificados, no intuito de se passar por “normal” (GOFFMAN, 1988). Para esse autor, quando a diferença na pessoa não está imediatamente aparente e não se tem dela um conhecimento prévio, ela é uma pessoa desacreditável, e não desacreditada.
Diante de uma deficiência adquirida recentemente, a consciência de vir a ser uma pessoa com deficiência traz consigo a possibilidade de estigmatização, conflito e sofrimento, embora se perceba que, nessa fase, há uma dificuldade de expressar claramente todos os sentimentos. Ao encontrarmos um informante (ex-carpinteiro) no mesmo mês em que sofreu uma amputação de mão por acidente de trabalho, ele preocupava-se em como conseguir uma “tipóia” - espécie de dispositivo que ao tempo em que imobiliza, esconde o membro afetado, ou seja, esconde o que, na sua percepção, lhe diferencia dos demais membros do grupo social, referindo: “o que mais quero agora é ver com um médico alguma proteção pra não ficar aparecendo, porque eu não quero andar por aí desse jeito” (APOLO, 56 anos). Relato esse que reforça a visibilidade discutida anteriormente.
Qualquer posição assumida pela pessoa com deficiência física não a isenta de ter sua auto-imagem corroída pelo esquema comparativo, no sentido de que em público são os mais evidentes – o desvio da norma. Assim, a visibilidade ou invisibilidade da diferença podem definir a dinâmica das interações sociais na vida da pessoa com deficiência física, sendo que, ocultar tal diferença, ao mesmo tempo em que protege da exposição, conserva o temor pela iminência constante de ser descoberto – similar à incerteza dos acontecimentos que as condições crônicas carregam. É válido lembrar que, em meio a essa auto-vigilância constante, a revelação de um atributo passível de estigmatização pode se orientar pela ponderação de para quem / quando / como revelar, principalmente às pessoas que tem informações adicionais sobre a identidade da pessoa em questão (GOFFMAN, 1988).
Outra manifestação de estigma verificada através de alguns relatos foi uma forte referência à categoria “piedade”, agrupando distintos termos como, pena, dó, caridade, coitado, inválido, etc. Todos entendidos no sentido de imagem maculada, associada a um sentimento de compaixão por um infortúnio ou infelicidade na vida. A expressão desse sentimento é interpretada pela pessoa com deficiência física como uma atribuição de valor que remete à imperfeição, à incapacidade e, sobretudo, à desvantagem, levando a um conceito socialmente desvalorizado. Como postulam Paiva e Goellner (2008), as relações sociais alteram-se na medida da alteração do corpo, pois esta produz um novo lugar social, um modo diferenciado de estar no mundo. Essa aparência física permanentemente modificada na pessoa provoca sentimentos perturbadores, rejeitando suas formas de expressão, como relatam alguns informantes:
[...] não tem coisa pior que você estar na rua e ficar todo mundo olhando, sentindo “dó”. A coisa que mais odeio é chegar ao ponto de ônibus e ter que esperar todos os ônibus passarem, pra esperar o ônibus adaptado pra que ninguém me pegue no colo pra por dentro do ônibus, porque sei que ficam todos olhando com “dó” da gente (ÍCARO, 19 anos, paraplegia).
[...] a maioria às vezes me descrimina por causa da cadeira de rodas, porque se eu tivesse um jeito de andar sem depender dela, acho que não me viam como vêem! Não me achariam um inválido porque essas pessoas que olham pra gente são porque elas acham que somos pessoas inválidas (ZEUS, 54 anos, paraplegia).
[...] eu odeio, não gosto que ninguém tenha “dó” de mim. Me sinto mal mesmo. Nem sei o que mais eu sinto. Não gosto mesmo (ÍRIS, 23 anos, amputação).
Pereira (2006) destaca que essa categoria de sentimentos citados anteriormente surge da idéia de que a deficiência é uma condição que inviabiliza a vida da pessoa, tornando-a triste, limitada, lenta, improdutiva, incapaz de cuidar de si mesma, sendo, por tudo isso, digna de pena, carente da ajuda e da piedade alheia. Compreende-se que essas manifestações incomodam por serem atitudes generalizantes diante das pessoas com deficiência, identificando-as como sendo todas iguais, ou seja, todas passíveis do mesmo sentimento de piedade.
As atitudes piedosas também refletem uma faceta do estigma, sendo percebidas pelos informantes que as descreveram com verdadeira aversão quando se materializam no cotidiano ao serem abordados em espaços públicos por pessoas oferecendo algum tipo de auxílio, como se fosse mais fácil antecipar uma ajuda do que acreditar na capacidade da pessoa. Essa atitude de ajudar sem ser solicitado traz subentendida a concepção da incapacidade na deficiência, coerente com o assistencialismo, que tem raízes históricas no Brasil e influencia esse tipo de atitude, como declaram esses informantes:
[...] eu mesmo não gosto de ser ajudado por pessoas estranhas. E acho que nem um cadeirante deve gostar. As pessoas deviam esperar a gente pedir ajuda. Quando vem uma pessoa me ajudar sem que eu peça, eu não gosto. Essas pessoas ajudam pensando que a gente é coitado, entendeu? Não gosto mesmo [...] se precisar eu peço ajuda! Faço quase tudo, vou pra todo lugar, mas às vezes já to fazendo as coisas e vem alguém oferecendo ajuda. Eu não gosto! Não sou coitado, inválido! Eu acho que tem que deixar a gente se virar. A gente consegue fazer as coisas, é só esperar que a gente faz [...] quando tenho que subir uma escada ou alguma outra barreira, fico no local, o primeiro que passar eu peço e ele ajuda, não precisa se oferecer (ÍCARO, 19 anos, paraplegia).
[...] se a gente gastava meia hora pra fazer uma coisa agora você gasta uma hora ou mais, mas não há problema, desde que você faça devagar, sem ter pressa. Foi a única coisa que mudou, porque do resto não mudou nada! Se eu pegar pra fazer alguma coisa hoje eu faço, nem que eu demore mais, mas eu faço! Não precisa ajudar, é só esperar. Só ficou mais difícil, mas não é dizer que eu não faço - porque eu faço (AQUILES, 52 anos, amputação).
Pereira (2006), um pesquisador que analisa a própria experiência de ser uma pessoa com deficiência física, afirma que essa prática é antiga, mas absurdamente inadequada e desrespeitosa, pois, além de tomar a pessoa com deficiência por objeto de caridade, um gesto dessa natureza é bem mais eloqüente do que uma declaração verbal do tipo ‘você é um inválido’, ou ‘você é um incapaz’(p.149). Uma antecipação sobre a identidade, portanto.
Para alguns informantes, há de certa forma, um enquadramento natural da estigmatização, pois em seu mundo da vida cotidiana, antes da deficiência, era comum esse sentimento ao se depararem com pessoas deficientes, já que esse (mundo) reflete normas, concepções e valores que permeiam a sociedade, que são comunicados nas interações confirmando a dimensão subjetiva e intersubjetiva da experiência do estigma. Dessa forma, o estigma não representa apenas um atributo pessoal, mas uma forma de designação social. Vários informantes admitiram que o principal motivo pelo qual acreditavam nos olhares piedosos das pessoas era o fato de terem tido as mesmas experiências antes de serem deficientes – estando do outro lado - confirmando a existência de padrões corporais normativos culturalmente partilhados.
[...] tenho vergonha porque todo mundo olha. Eu mesmo antes de ser cadeirante olhava com dó das pessoas em cadeira de rodas. Depois é você mesmo que está ali na cadeira, não é fácil aceitar isso. Então todo mundo tem preconceito. Ninguém gosta de ficar perto de uma pessoa numa cadeira de rodas pra não ter que ajudar (ÍCARO, 19 anos, paraplegia).
[...] não é mole não! Eu já tinha visto amigos faltando um braço ou uma perna, isso já tinha visto, e já dava pra sentir que era uma coisa pesada mesmo. Aí acontece isso comigo! Não é mole ter que enfrentar tudo isso (APOLO, 56 anos, amputação).
[...] todo mundo olha, mas isso também já acontecia comigo antes do acidente. Quando eu passava por um cego, um cara de cadeira de rodas, de muleta, eu também já olhava assim (AQUILES, 52 anos, amputação).
Tais fragmentos reafirmam a força do mundo social sobre a pessoa, visto que a influência do contexto histórico impõe às pessoas com deficiência física adquirida, valores e significados que são reinterpretados por ocasião da deficiência. É importante compreender a forma multidimensional com que a deficiência física ocupa os espaços dispostos no meio social que faz com que essas pessoas ressignifiquem (reproduzindo ou não) a forma como o seu grupo percebe e lida com a diferença corporal.
A questão das tecnologias assistivas (qualquer produto utilizado por pessoas com deficiência com o propósito de melhorar a sua autonomia e a qualidade de vida como próteses, órteses, acessórios, adaptadores, etc), usadas nos processos de reabilitação física também foi analisada por esta pesquisa, na sua relação com o estigma. Alguns depoimentos mostraram uma ambigüidade em relação a essas tecnologias que não eliminam a fonte do estigma por meio das “correções” pelos recursos técnicos, fato esse muitas vezes desconsiderado nos processos de desenvolvimento desses dispositivos. Em alguns casos, o uso de próteses mecânicas, cadeira de rodas, tutores etc, tornou-se fonte de estigma face às aparições públicas devido à visibilidade que dão à sua diferença.
Tais subsídios precisam estar na base do desenvolvimento dessas tecnologias, pois foi recorrente no grupo a afirmação de que, até certo ponto, tiveram facilidade de acesso a tais recursos (pela concessão e dispensação pelo SUS) sem, contudo fazer deles uso contínuo, sendo, então, comum, ao visitá-los, encontrar órteses deixadas em um canto da casa. As justificativas vão desde dificuldades de adaptação, decepção com o que esperavam, até vergonha pelo aspecto robótico aparente, como evidenciam esses relatos:
[...] eu andaria na rua com pernas mecânicas desde que os ferros não aparecessem [...] usaria uma “saiona” até lá embaixo pra não aparecer!(AFRODITE, 38 anos, Poliomielite)
[...] eu já vi esses aparelhos de ferro que botam pra tentar andar, mas não sei, acho que todo mundo ficaria olhando pra gente porque até pra cadeira de rodas, quando eu passo na rua as pessoas ficam olhando! Eu não gosto dessas coisas de ferro! Queria minhas pernas! (ARTEMIS, 62 anos, paraplegia)
[...] ganhamos na justiça a indenização para comprar a prótese, mas eu acho que ele (ORFEU) não vai querer. Nem vou gastar o dinheiro com prótese, porque ele já disse que não vai usar [...] melhor comprar um carro adaptado, ou uma casa, ou pagar uma faculdade pra ele (PROTEU, 46 anos, cuidador).
Assim o sucesso de uma prótese, órtese ou qualquer tipo de tecnologia assistiva está na extensão com que essa tem adesão por parte da pessoa com deficiência e não somente pelo potencial em suprir a falta física do membro ou da função. A adesão ou aderência se refere ao grau de concordância entre as recomendações / prescrições e o comportamento adotado pela pessoa em situações terapêuticas (LUFTEY e WISHNER, 1999), valendo também no entendimento do uso de tecnologias assistivas que é influenciado não somente por fatores racionais. Não obstante, o preparo dos profissionais de saúde para apoiar a pessoa com deficiência nesse processo não pode ser negligenciado nem reduzido ao seu aspecto técnico.
Um exemplo é que, do ponto de vista técnico, na maioria dos casos de deficiência física por amputação, a protetização se apresenta como a melhor opção, contudo, a pessoa, ao se decidir por esse recurso, busca não só uma reconfiguração do corpo físico funcional, já que se mantém a simbologia da incompletude pelo significado do objeto artificial – desumano (braço/perna mecânica segundo percepção dos informantes). É imperioso lembrar que essa percepção de incompletude do corpo não é uma exclusividade das pessoas pretetizadas, como evidenciado nos estudos de Iriart (2009), sobre o culto ao corpo em praticantes de fisiculturismo, demonstrando que há uma representação do corpo como um objeto incompleto, que necessita ser construído, trabalhado e aperfeiçoado e conclui: “o corpo é concebido como um objeto plástico no qual o indivíduo pode e deve trabalhar, controlando-o e moldando-o segundo sua vontade (p.778).
Segundo Paiva e Goellner (2008), o corpo amputado é aquele que vive na ambigüidade de um dia ter sido completo em sua materialidade orgânica (p. 489). Essa ambigüidade foi identificada no depoimento de uma informante de 23 anos com amputação de perna há cinco anos. Ela afirma que, da mesma forma que a prótese lembra a “falta” de algo, também provoca uma sensação desagradável por ocasião de sua ausência, ou seja, a prótese lembra constantemente algo que queria esquecer, contudo sua falta lhe causa estranhamento ainda maior, como se a mesma já fizesse parte de sua identidade. Em suas palavras:
[...] fiquei um ano sem colocar a prótese porque não me adaptava, não gostava, não queria aquilo. Mas agora também não fico sem ela! Não tiro pra nada. Deus me livre de sair sem ela! Nem saio de casa (ÍRIS, 23 anos, amputação).
O caráter ambíguo do uso das tecnologias assistivas, sobretudo aquelas de difícil camuflagem, pode estar associado ao que Goffman (1988), chamou de símbolos estigmatizantes que, como as marcas corporais, transmitem informações sociais que são, especialmente, efetivos para despertar a atenção sobre a diferença com uma redução conseqüente na valorização da pessoa. Neste sentido, pode-se citar a cadeira de rodas como o principal deles, incluindo ainda bengalas, muletas, coletes, andadores, carro/ônibus adaptado, o benefício de prestação continuada e o próprio logotipo oficial da deficiência (que exibe uma pessoa numa cadeira de rodas) exposto em pára-brisa de automóveis, vagas reservadas, banheiros adaptados, etc. Como afirmam Berger e Luckman (1985), vivemos em um mundo de sinais e símbolos presentes todos os dias que, embora possam desempenhar uma função prática, refletem a informação sobre a identidade dos seus usuários. Essa realidade fica evidente nesses fragmentos de discursos:
[...] há um monte de lugares que eu não gosto de ir porque as pessoas olham. Eles ficam olhando pra muleta. Se pudesse ir sem a muleta era melhor, mas eu não consigo. As pernas não ajudam, e é perigoso eu cair (ATENA, 50 anos, hemiplegia).
[...] de manha você olha pra cadeira é muito ruim [...] a primeira vez que minha mãe veio com essa cadeira eu não aceitei, falei pra ela tirar do quarto. Demorou, mas fui aceitando aos poucos [...] é muito ruim sair de casa. A cadeira de rodas chama a atenção das pessoas. Todos já te olham daquele jeito [...] no início eu odiava sair na rua por causa da cadeira de rodas. Tinha ódio de me ver na cadeira [...] uma vez sai de casa e caí da cadeira na rua, me deu ódio, tive vontade de colocar álcool e botar fogo na cadeira ali mesmo (ÍCARO, 19, paraplegia).
Os sinais permanentes, usados para transmitir informação social, podem ou não ser empregados contra a vontade do informante, mas quando o são, tendem a ser símbolos de estigma (GOFFMAN, 1988). A força universal dos símbolos de estigmas da deficiência se manifesta por serem generalizantes, incorporados e introjetados mesmo em culturas separadas no tempo e no espaço, perpetuando a experiência de gerações, sendo sempre alusiva à depreciação físico-moral daqueles que a possuem e a qual pode ser visível a todos.
Assim, no universo pesquisado, o estigma se revelou uma faceta da experiência da deficiência física e um tipo especial de sofrimento, sendo preciso registrar, contudo, que entre os informantes, um caso apresentou uma singularidade, em relação ao estigma, divergindo nesse aspecto: “todos já me viram, já me conhecem e sabem que sou desse jeito! Viajo por todos os lugares e todos me olham, mas não ligo! Quem não quer ver que feche os olhos!” (GLAUCOS). Esse caso mostra, por um lado, que, em contextos familiares, à medida que as pessoas se relacionam, aquelas sem deficiência tem oportunidade de uma avaliação mais realística das qualidades da pessoa com deficiência (GOFFMAN, 1988) o que pressupõe tempo e contato constante e, por outro lado, que nem sempre as pessoas aceitam as mesmas normas sociais que os desqualificam (ADAM e HERZLICH, 2001).
Assim, as distintas posições e concepções frente ao estigma são influenciadas por valores sociais, pela visão de mundo, pela história de vida e, sobretudo pela trajetória do corpo deficiente, sendo todos esses fatores inscritos numa biografia, não havendo um padrão rígido da sua vivência. Enfim, o caráter socialmente construído da deficiência física é legitimado pela diversidade de significados que pode assumir dentro de um mesmo grupo social em que está inserido.”
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Fonte:
José Alves Martins: "ASPECTOS DA EXPERIÊNCIA DA DEFICIÊNCIA FÍSICA: UMA ABORDAGEM SÓCIO-ANTROPOLÓGICA". (Dissertação apresentada ao Programa de Pós-Graduação
Nota:
A imagem inserida no texto não se inclui na referida tese.
As referências bibliográficas de que faz menção o autor estão devidamente catalogadas na citada obra.
O texto postado é apenas um dos muitos tópicos abordados no referido trabalho.
Para uma compreensão mais ampla do tema, recomendamos a leitura da tese em sua totalidade.
Disponível digitalmente no site: Domínio Público
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